POUR CEUX QUI ONT LE COURAGE DE LIRE, ET MERCI À TOUS CEUX QUI ME SOUTIENNENT!!!!!
Je suis fibromyalgique,
Je suis une fille, c'est un facteur.Je n'ai pas 40 ans, mais 18 ans, ce qui n'est pas un facteur. On ne choisit pas ce qui nous arrive, c'est notre destin. Je me dis que toute chose qui arrive a une intention positive. Bon ok c'est dur de la trouver mais je me dis que je n'aurai jamais connu des gens sans ça , je ne me serai jamais intéressé à ce genre de maladie chronique encore méconue et je n'aurai pas militer dans ma classe au lycée pour le 12 mai. (Journée mondiale de la fibromyalgie) Ce que les gens ne comprennent pas c'est qu'il existe des milliers de dégrés de la fibromyalgie, que chaque personne est différente et c'est ça la plus grosse difficulté de cette maladie et pour les médecins. Il faut pratiquement faire au cas par cas, adapter les médicament en fonction du seuil de douleur de chaque personne. Il y a des fibromyalgies qui sont peu handicapantes et d'autre qui empêche d'avoir une vie!
Et puis ça dépend aussi de l'aide, de la compréhension des autres. Et ça c'est rare! Une personne fibromyalgique va mieux vivre sa maladie si elle n'est pas jugée, si elle est comprise, épaulé et aidé. Et c'est vraiment la chose la plus importante dans cette maladie, sauf que ça, peu de personnes le comprennent!
Pourquoi? Ils ne voient rien, on a l'ai en pleine forme! Mais le fait est que la maladie est peu connue et que personne ne l'a comprend vraiment à moins d'être bien informé, j'essaie d'informer les autres, de leur expliquer mais... Ils ne veulent pas vraiment savoir, ils oublient que je suis malade et ils ne me prennent pas au sérieux car ça ne se voit pas. Et pourtant je ne leur souhaite pas le quart de la moitié de ce que je ressens.
Je ne vais pas mourir. C'est le premier point important mais je vais toujours avoir cette maladie avec un espoir de rémission j'espère. Je supporte de moins en moins les gens qui viennent me voir quand je reviens en cours après une crise et qui me disent: bon alors maintenant t'es plus malade? Et là je réponds, si. On ne me comprend pas, on me regarde bizarrement et finalement on ne me prend plus au sérieux. Alors il y a des moments je réponds, non je ne suis plus malade, et là les gens sont content... En fait tu te rends compte que c'était plus une question de courtoisie qu'autre chose! En fait j'ai mal tout le temps, depuis 3 ans maintenant, tout le temps, tout le temps, tout le temps, sauf quand je dors...
Alors celui qui me demande ça va aujourd'hui? Je serai franche je dirai non, je serai de bonne humeur ou courageuse je dirai que je fais aller, et je mentirai pour pas embêter la personne qui me demande ça juste par courtoisie en disant oui, ça va.
Je suis crevée tout le temps, je dors deux fois plus que les autres, je me réveille avec des douleurs qui m'empêche de faire des mouvement, d'écrire , de marcher... Et hop, finis les cours pour aujourd'hui. Dans ces cas là il ne faut pas se laisser abattre,
-d'abord, je vais essayer de dormir, pour apaiser les douleurs, ensuite il faut se lever, il n'y a pas de secret! Même si c'est pour aller chercher quelque chose,etc Je teste mon corps! Et il y a des jours ou je me dis, allez ma vieille c'est pas la fibro qui décide, c'est toi. Tu peux le faire! Et je vais travailler!
Le chemin pour aller à l'université est long, et chaque pas que je fais je me rappelle que c'st moi qui décide, que j'ai mal mais que je peux le faire et que je vais réussir mes études! J'arrive et là je cherche toutes les petites choses qui me disent: “ tu vois, tu as bien fais de venir” Ca peut être , une telle qui prend de tes nouvelles, une autre personne qui a prit tes cours pendant que tu n'étais pas là, un cours intéressant... Mais il y aussi les jours où tu viens et ça se passe mal, on te dit à peine bonjour, le cours est difficile à suivre, on est pas gentil avec toi car tu n'étais pas là, on te traite par l'indifférence, on pense à moitié ouvertement que tu fais semblant... Et ça, c'est de la nourriture excellente pour la maladie: tu n'es pas forte, tu es triste ou un peu déprimé, du stress, de l'angoisse et hop tu lâches la bride et là c'est toi qui a perdu!
Le problème avec cette maladie c'est que tu es vraiment incompris, tu as un problème au cerveau (le système nerveux central plus précisément) et hop il n'y a plus personne pour être là avec toi! Personne qui comprend que tu n'y es pour rien, on te dit des choses méchantes, elles restent gravées car en disant cela on te reproche le fait même que tu sois malade! Est-ce que j'y peux quelque chose?
Je suis tombé malade à cause d'un microbe rare et mauvais qui justement provoquait des symptômes ressemblant à la fibromyalgie. Ce truc m'a achevé, j'étais sous une batterie d'antibiotiques mais finalement je m'en suis remis. Plus tard, des mois après, je recommençais à avoir des douleurs, les même, et là je me suis dis, c'est moi, je suis fatiguée... Je me suis dis que c'était musculaire, je forçais trop, je travaillais beaucoup, je dormais mal , je ne récupérais pas mais j'ai rien dis à mes parents. Sauf un matin, où je me suis levée avec peine en disant que j'en pouvais tellement plus que je n'irai pas au lycée, l'après-midi je tombe dans les pommes sous la douche et c'est une longue série de pertes de connaissances pendant deux mois qui vont suivre... Je m'en remets mais les douleurs que je n'arrive pas à expliquer sont toujours là. Je passe d'un hôpital à un autre, je fais des prises de sang à la pelle et finalement le diagnostique tombe: fibromyalgique à 100% car sur les 18 points de douleurs il faut en avoir 11 pour être diagnostiqué fibromyalgique et j'en avais 18. Et là c'est un changement de cap pour moi:
-Terminer la S
-Bienvenue en TL et je n'ai été que 4 mois en cours mais j'ai eu mon bac, avec mention! Alors, hein c'est qui la meilleure fibro? Toi ou moi?
Il faut dire ausi que j'ai eu droit à des aménagements spéciaux, heureusement! J'avais un tiers-temps supplémentaire, un lit pour me reposer (god save mon dos!) >>5min pour repartir de bon pied! et quelqu'un pour écrire pour moi si je n'arrivais plus à écrire et c'est ce qui est arrivé! La littérature à l'oral je vous jure que c'est vraiment difficile!
Maintenant, l'état paye quelqu'un pour prendre en note les cours pour moi et je passe mes partiels avec un ordinateur dans une salle à part! J'ai eu mes premiers!
Le problème c'est que durant les examens, je reste concentré, même si parfois j'ai des trous de mémoires mais la fibro ne m'embête pas trop . C'est après, je libère toute la tension de mon corps et là ça fait vraiment trop mal!
La recherche avance! Combien de fois on a dit à un fibromyalgique qu'il était déprimé, que c'était dans sa tête? Pourquoi on a dit ça? Parce qu'il n'existe aucune lésion expliquant la fibromyalgie, donc quant on ne sait pas on préfère dire que c'est dans la tête et en plus certains anti-dépresseur fonctionnent! Pourquoi? Comme la fibromyalgie vient d'un trouble du système nerveux central, le fait d'apaiser le système nerveux grâce à ce type de médicament peut influencer sur la maladie. Seulement quant on vit avec un anti-dépresseur uniquement pour apaiser une douleur spécifique, ça peut marcher, pas complètement, il peut y avoir une dépendance et ça influence notre perception des choses, notre travail, notre concentration... J'ai moi-même pris un médicament (pas un anti-dépresseur, je m'y refuse) qui influait sur le système nerveux: la galère! J'ai mis du temps à m'y accommoder, saute d'humeur, insomnies et j'en passe et surtout pour m'y désaccommoder! J'ai même dû faire attention à mes prises pendant les épreuves du bac! Mais il y a des fibromyalgiques qui prennent des trucs plus lourd que ça! J'en connais et il y a certains médicaments que j'ai vécu, dont un qui fait dormir, mais carrément! Alors qu'il n'est pas indiquer comme remède contre les insomnies! S'endormir partout c'est horrible même si en tant que fibromyalgique je suis tout le temps fatiguée, parfois somnolente...
Je disais que la recherche avançait, des chercheurs ont mis en avant le fait qu'il existait une différence entre le seuil de douleur des personnes fibromyalgiques et les autres. Il existerait des anomalies dans l'interprétation et la modulation de la douleur au niveau cérébral.Dans le cerveau des malades atteints de fibromyalgie, on a constaté que certaines zones cérébrales sont activées en cas de fibromyalgie alors qu'elles ne le sont pas chez les sujets non malades. Il semble donc qu'il existe un dérèglement du traitement de la douleur dans le système nerveux central au cours de la fibromyalgie. De même ces expériences ont montré que si l'on applique une stimulation douloureuse de même intensité à des sujets fibromyalgiques et à des sujets sains, la douleur sera perçue comme beaucoup plus importante par le cerveau des fibromyalgiques. Tout se passe comme si le système nerveux central avait une mauvaise interprétation de l'intensité de la douleur et l'amplifiait. Ce phénomène se retrouve non seulement dans les zones qui sont douloureuses au cours de la fibromyalgie, mais aussi dans les régions non douloureuses. Cela est donc en faveur d'un trouble général de la modulation de la douleur. La responsabilité de certaines substances impliquées dans la modulation de la douleur, (appelées neuromédiateurs) comme la sérotonine et la noradrénaline est plus que probable. Elle pourrait expliquer aussi les troubles du sommeil rencontrés au cours de la fibromyalgie, car elle joue un rôle dans la régulation du sommeil.Un autre élément important apporté par ces études, est le fait que les anomalies constatées au cours de la fibromyalgie sont indépendantes des troubles de l'humeur (tels le pessimisme ou la dépression). C'est donc la preuve que la fibromyalgie n'est pas un simple trouble psychologique.
Pour un peu me rendre compte des situations à éviter, j'ai dressé une liste des choses que je ne peux plus où que j'ai du mal à faire:
-porter des choses lourdes
-ouvrir une bouteille d'eau, un bocal
-monter des escaliers
-repasser, nettoyer la baignoire
-lever les bras pour attraper quelque chose, étendre le linge, même parfois tenir le pommeau de douche
-porter un enfant
-rester debout, piétiner pendant trop longtemp
-rester assise pendant trop longtemps
-éplucher des légumes
-mastiquer certains aliments lors de grosses crises
-m'accroupir
-courir plus de deux mêtre
-faire trop de marche d'un coup
-faire du ski
-nager plus de cinq minutes
-faire du vélo
-tenir des objets lors des grosses crises (il y a beaucoup de casse)
-jardiner
-conduire (je n'ai pas encore le permis, j'ai déjà assez de mal comme ça)
etc...
Je dois sûrement en oublier!
Mais bon, dans les autres trucs qui me rendent difficiles les gestes de la vie quotidienne, il y a les changement de température, surtout le froid, le chaud au contraire, adoucit la douleur (un bain chaud m'a déjà sauvé pas mal de fois) et surtout l'allodynie qui est le fait que toucher ou effleurer une partie du corps soit douloureux alors imaginer quand je reçois un coup par inadvertance!
Un effort minime pour vous, va être énorme pour moi et va entraîner une fatigue anormale et intense! Exemple: passer l'aspirateur, j'en ressors essoufflé et je dois m'asseoir un moment après! Néanmoins je me force à faire ces choses même si c'est moins souvent qu'à l'accoutumé...C'est un joli pied de nez à la fibro!
Tout ça pour dire que quant on ne vit pas le quotidien d'un fibromyalgique et qu'on se permet de le juger on ferait mieux de se taire, si on dit ne pas comprendre on cherche des explications, il y en a plein. Une chose inconnu fait toujours peur aux gens, ils ne savent pas comment réagir. Merci à tous ceux qui me soutiennent, ma famille, mes vrais amis, les associations, les médecins, les autres fibromyalgiques, les psychologues, l'état et pour cette année je dirai en particulier hélène sans qui je n'aurai pas mes cours et Mme Z. sans qui tout ça n'aurait pas été possible. Je me battrai, je me battrai contre la maladie, l'injustice et mes baisses de moral.
Un grand merci, à tous ceux qui se sentent concernés, merci tout simplement d'être là.
Je suis fibromyalgique,
Je suis une fille, c'est un facteur.Je n'ai pas 40 ans, mais 18 ans, ce qui n'est pas un facteur. On ne choisit pas ce qui nous arrive, c'est notre destin. Je me dis que toute chose qui arrive a une intention positive. Bon ok c'est dur de la trouver mais je me dis que je n'aurai jamais connu des gens sans ça , je ne me serai jamais intéressé à ce genre de maladie chronique encore méconue et je n'aurai pas militer dans ma classe au lycée pour le 12 mai. (Journée mondiale de la fibromyalgie) Ce que les gens ne comprennent pas c'est qu'il existe des milliers de dégrés de la fibromyalgie, que chaque personne est différente et c'est ça la plus grosse difficulté de cette maladie et pour les médecins. Il faut pratiquement faire au cas par cas, adapter les médicament en fonction du seuil de douleur de chaque personne. Il y a des fibromyalgies qui sont peu handicapantes et d'autre qui empêche d'avoir une vie!
Et puis ça dépend aussi de l'aide, de la compréhension des autres. Et ça c'est rare! Une personne fibromyalgique va mieux vivre sa maladie si elle n'est pas jugée, si elle est comprise, épaulé et aidé. Et c'est vraiment la chose la plus importante dans cette maladie, sauf que ça, peu de personnes le comprennent!
Pourquoi? Ils ne voient rien, on a l'ai en pleine forme! Mais le fait est que la maladie est peu connue et que personne ne l'a comprend vraiment à moins d'être bien informé, j'essaie d'informer les autres, de leur expliquer mais... Ils ne veulent pas vraiment savoir, ils oublient que je suis malade et ils ne me prennent pas au sérieux car ça ne se voit pas. Et pourtant je ne leur souhaite pas le quart de la moitié de ce que je ressens.
Je ne vais pas mourir. C'est le premier point important mais je vais toujours avoir cette maladie avec un espoir de rémission j'espère. Je supporte de moins en moins les gens qui viennent me voir quand je reviens en cours après une crise et qui me disent: bon alors maintenant t'es plus malade? Et là je réponds, si. On ne me comprend pas, on me regarde bizarrement et finalement on ne me prend plus au sérieux. Alors il y a des moments je réponds, non je ne suis plus malade, et là les gens sont content... En fait tu te rends compte que c'était plus une question de courtoisie qu'autre chose! En fait j'ai mal tout le temps, depuis 3 ans maintenant, tout le temps, tout le temps, tout le temps, sauf quand je dors...
Alors celui qui me demande ça va aujourd'hui? Je serai franche je dirai non, je serai de bonne humeur ou courageuse je dirai que je fais aller, et je mentirai pour pas embêter la personne qui me demande ça juste par courtoisie en disant oui, ça va.
Je suis crevée tout le temps, je dors deux fois plus que les autres, je me réveille avec des douleurs qui m'empêche de faire des mouvement, d'écrire , de marcher... Et hop, finis les cours pour aujourd'hui. Dans ces cas là il ne faut pas se laisser abattre,
-d'abord, je vais essayer de dormir, pour apaiser les douleurs, ensuite il faut se lever, il n'y a pas de secret! Même si c'est pour aller chercher quelque chose,etc Je teste mon corps! Et il y a des jours ou je me dis, allez ma vieille c'est pas la fibro qui décide, c'est toi. Tu peux le faire! Et je vais travailler!
Le chemin pour aller à l'université est long, et chaque pas que je fais je me rappelle que c'st moi qui décide, que j'ai mal mais que je peux le faire et que je vais réussir mes études! J'arrive et là je cherche toutes les petites choses qui me disent: “ tu vois, tu as bien fais de venir” Ca peut être , une telle qui prend de tes nouvelles, une autre personne qui a prit tes cours pendant que tu n'étais pas là, un cours intéressant... Mais il y aussi les jours où tu viens et ça se passe mal, on te dit à peine bonjour, le cours est difficile à suivre, on est pas gentil avec toi car tu n'étais pas là, on te traite par l'indifférence, on pense à moitié ouvertement que tu fais semblant... Et ça, c'est de la nourriture excellente pour la maladie: tu n'es pas forte, tu es triste ou un peu déprimé, du stress, de l'angoisse et hop tu lâches la bride et là c'est toi qui a perdu!
Le problème avec cette maladie c'est que tu es vraiment incompris, tu as un problème au cerveau (le système nerveux central plus précisément) et hop il n'y a plus personne pour être là avec toi! Personne qui comprend que tu n'y es pour rien, on te dit des choses méchantes, elles restent gravées car en disant cela on te reproche le fait même que tu sois malade! Est-ce que j'y peux quelque chose?
Je suis tombé malade à cause d'un microbe rare et mauvais qui justement provoquait des symptômes ressemblant à la fibromyalgie. Ce truc m'a achevé, j'étais sous une batterie d'antibiotiques mais finalement je m'en suis remis. Plus tard, des mois après, je recommençais à avoir des douleurs, les même, et là je me suis dis, c'est moi, je suis fatiguée... Je me suis dis que c'était musculaire, je forçais trop, je travaillais beaucoup, je dormais mal , je ne récupérais pas mais j'ai rien dis à mes parents. Sauf un matin, où je me suis levée avec peine en disant que j'en pouvais tellement plus que je n'irai pas au lycée, l'après-midi je tombe dans les pommes sous la douche et c'est une longue série de pertes de connaissances pendant deux mois qui vont suivre... Je m'en remets mais les douleurs que je n'arrive pas à expliquer sont toujours là. Je passe d'un hôpital à un autre, je fais des prises de sang à la pelle et finalement le diagnostique tombe: fibromyalgique à 100% car sur les 18 points de douleurs il faut en avoir 11 pour être diagnostiqué fibromyalgique et j'en avais 18. Et là c'est un changement de cap pour moi:
-Terminer la S
-Bienvenue en TL et je n'ai été que 4 mois en cours mais j'ai eu mon bac, avec mention! Alors, hein c'est qui la meilleure fibro? Toi ou moi?
Il faut dire ausi que j'ai eu droit à des aménagements spéciaux, heureusement! J'avais un tiers-temps supplémentaire, un lit pour me reposer (god save mon dos!) >>5min pour repartir de bon pied! et quelqu'un pour écrire pour moi si je n'arrivais plus à écrire et c'est ce qui est arrivé! La littérature à l'oral je vous jure que c'est vraiment difficile!
Maintenant, l'état paye quelqu'un pour prendre en note les cours pour moi et je passe mes partiels avec un ordinateur dans une salle à part! J'ai eu mes premiers!
Le problème c'est que durant les examens, je reste concentré, même si parfois j'ai des trous de mémoires mais la fibro ne m'embête pas trop . C'est après, je libère toute la tension de mon corps et là ça fait vraiment trop mal!
La recherche avance! Combien de fois on a dit à un fibromyalgique qu'il était déprimé, que c'était dans sa tête? Pourquoi on a dit ça? Parce qu'il n'existe aucune lésion expliquant la fibromyalgie, donc quant on ne sait pas on préfère dire que c'est dans la tête et en plus certains anti-dépresseur fonctionnent! Pourquoi? Comme la fibromyalgie vient d'un trouble du système nerveux central, le fait d'apaiser le système nerveux grâce à ce type de médicament peut influencer sur la maladie. Seulement quant on vit avec un anti-dépresseur uniquement pour apaiser une douleur spécifique, ça peut marcher, pas complètement, il peut y avoir une dépendance et ça influence notre perception des choses, notre travail, notre concentration... J'ai moi-même pris un médicament (pas un anti-dépresseur, je m'y refuse) qui influait sur le système nerveux: la galère! J'ai mis du temps à m'y accommoder, saute d'humeur, insomnies et j'en passe et surtout pour m'y désaccommoder! J'ai même dû faire attention à mes prises pendant les épreuves du bac! Mais il y a des fibromyalgiques qui prennent des trucs plus lourd que ça! J'en connais et il y a certains médicaments que j'ai vécu, dont un qui fait dormir, mais carrément! Alors qu'il n'est pas indiquer comme remède contre les insomnies! S'endormir partout c'est horrible même si en tant que fibromyalgique je suis tout le temps fatiguée, parfois somnolente...
Je disais que la recherche avançait, des chercheurs ont mis en avant le fait qu'il existait une différence entre le seuil de douleur des personnes fibromyalgiques et les autres. Il existerait des anomalies dans l'interprétation et la modulation de la douleur au niveau cérébral.Dans le cerveau des malades atteints de fibromyalgie, on a constaté que certaines zones cérébrales sont activées en cas de fibromyalgie alors qu'elles ne le sont pas chez les sujets non malades. Il semble donc qu'il existe un dérèglement du traitement de la douleur dans le système nerveux central au cours de la fibromyalgie. De même ces expériences ont montré que si l'on applique une stimulation douloureuse de même intensité à des sujets fibromyalgiques et à des sujets sains, la douleur sera perçue comme beaucoup plus importante par le cerveau des fibromyalgiques. Tout se passe comme si le système nerveux central avait une mauvaise interprétation de l'intensité de la douleur et l'amplifiait. Ce phénomène se retrouve non seulement dans les zones qui sont douloureuses au cours de la fibromyalgie, mais aussi dans les régions non douloureuses. Cela est donc en faveur d'un trouble général de la modulation de la douleur. La responsabilité de certaines substances impliquées dans la modulation de la douleur, (appelées neuromédiateurs) comme la sérotonine et la noradrénaline est plus que probable. Elle pourrait expliquer aussi les troubles du sommeil rencontrés au cours de la fibromyalgie, car elle joue un rôle dans la régulation du sommeil.Un autre élément important apporté par ces études, est le fait que les anomalies constatées au cours de la fibromyalgie sont indépendantes des troubles de l'humeur (tels le pessimisme ou la dépression). C'est donc la preuve que la fibromyalgie n'est pas un simple trouble psychologique.
Pour un peu me rendre compte des situations à éviter, j'ai dressé une liste des choses que je ne peux plus où que j'ai du mal à faire:
-porter des choses lourdes
-ouvrir une bouteille d'eau, un bocal
-monter des escaliers
-repasser, nettoyer la baignoire
-lever les bras pour attraper quelque chose, étendre le linge, même parfois tenir le pommeau de douche
-porter un enfant
-rester debout, piétiner pendant trop longtemp
-rester assise pendant trop longtemps
-éplucher des légumes
-mastiquer certains aliments lors de grosses crises
-m'accroupir
-courir plus de deux mêtre
-faire trop de marche d'un coup
-faire du ski
-nager plus de cinq minutes
-faire du vélo
-tenir des objets lors des grosses crises (il y a beaucoup de casse)
-jardiner
-conduire (je n'ai pas encore le permis, j'ai déjà assez de mal comme ça)
etc...
Je dois sûrement en oublier!
Mais bon, dans les autres trucs qui me rendent difficiles les gestes de la vie quotidienne, il y a les changement de température, surtout le froid, le chaud au contraire, adoucit la douleur (un bain chaud m'a déjà sauvé pas mal de fois) et surtout l'allodynie qui est le fait que toucher ou effleurer une partie du corps soit douloureux alors imaginer quand je reçois un coup par inadvertance!
Un effort minime pour vous, va être énorme pour moi et va entraîner une fatigue anormale et intense! Exemple: passer l'aspirateur, j'en ressors essoufflé et je dois m'asseoir un moment après! Néanmoins je me force à faire ces choses même si c'est moins souvent qu'à l'accoutumé...C'est un joli pied de nez à la fibro!
Tout ça pour dire que quant on ne vit pas le quotidien d'un fibromyalgique et qu'on se permet de le juger on ferait mieux de se taire, si on dit ne pas comprendre on cherche des explications, il y en a plein. Une chose inconnu fait toujours peur aux gens, ils ne savent pas comment réagir. Merci à tous ceux qui me soutiennent, ma famille, mes vrais amis, les associations, les médecins, les autres fibromyalgiques, les psychologues, l'état et pour cette année je dirai en particulier hélène sans qui je n'aurai pas mes cours et Mme Z. sans qui tout ça n'aurait pas été possible. Je me battrai, je me battrai contre la maladie, l'injustice et mes baisses de moral.
Un grand merci, à tous ceux qui se sentent concernés, merci tout simplement d'être là.
